美文赏析 德隽的故事（上）
来自星星的孩子
有这样一群孩子
也许他们能背诵诗词歌赋
却很难同你进行几个回合的对话
也许他们能对感兴趣的东西注视一下午
却很难直视你的眼睛，看也不看地飘走
有听力却总是充耳不闻
有行为却与你的安排违背
我们把他们叫做“来自星星的孩子”
――摘自文章“那个捧儿子‘臭脚丫’的父亲走了”，作者/曹芳
“来自星星的孩子”指的是自闭症患者。自闭症又称孤独症，学名叫孤独症谱系障碍，英文缩写为 ASD（Autistic Spectrum Disorder），是一种起始于婴幼儿时期由脑功能障碍引起的长期发展性障碍综合症。
它是一类以不同程度的社会交往障碍，狭隘兴趣，刻板行为，以及感觉异常为主要特征的发育行为障碍。与儿童的性格无关，也与父母的教养方式无关，是一种在儿童发育早期就出现并且持续终身的先天精神障碍。
据 2016 年世界自闭症日一组公布的数据：我国自闭症儿童超过167 万；自闭症的黄金治疗时间是 6 岁之前；约 2/3 患儿成年后无法独立生活；截至 2014 年，全国义务教育阶段特殊教育学校有 2000所，但是针对自闭症患儿的学校几乎没有；不到 1/3 的自闭症儿童在3 岁能够接受康复训练，有近 1/5 的儿童 6 岁以后才开始接受康复训练；自闭症家庭，每个月仅在康复训练上的花销就是 3000 到 5000元，而面对这一病症，医保和商业保险都不予承保。在这里我们要讲述的就是一个“来自星星的孩子”的家庭，以及这个家庭周围人的故事。
↑ 经过专业培训后，自闭症孩子能够走上社会，走上就业岗位
1
一次同学聚会
我大学读的是天津大学化工系有机化工专业，87 年入校，接近 60人，分甲乙两个班，毕业后同学分散在天南地北。广东不是化工大省，所以在广东工作的同学并不多，一共才有五位，甲班有三个，阿赖、老八和我，乙班有两个，刘生和老魏。我们这五位同学都在珠三角，真正从事化工行业的只有刘生，他大学毕业之后一直从事化工行业。十五年前，他在顺德创办了一家化工厂，生产油漆，工厂发展得挺不错。
我们五个人，有时间会小聚，在深圳的老八是最热心的，聚会往往由他发起，外地同学来广东，都会联系他。老八是内蒙人，长相忠厚，一口西北话，和他打过交道的人都会觉得他很可靠，我常揣测大家觉得他可靠是因为听不清楚他的西北普通话，所以就会特别注意他脸上的笑容的缘故。有老八张罗，我也乐意参加同学聚会，到了其他城市，我会给当地同学打个电话报个到，同学在一块随便聊聊，很是亲切。
3 月 29 日下午，接到老八的电话，让我赶到顺德一起吃晚饭。一如往常，我没问什么，按老八给我发的地址“德隽社会服务”导航过去，来到…，呃，我甚至到了那里还不知道是个什么样的地方，楼下停好车，打电话给老八，老八说让刘生太太小何来接我。我与小何见过几次，她引我到老八他们所在的五楼会议室，等电梯的时候我顺口问小何，这是哪里，看起来像幼儿园，是你们自己开办的吗？她说，这是一家特殊的学校，我一时无法明白“特殊”的含意，心里纳闷着。
会议室坐着老八、老魏、刘生（阿赖当天有事，没到）。对老魏、刘生，我在校时与他俩接触不多，到广东后，经过老八才逐渐和他们熟悉。老魏是甘肃人，有个特点，一喝酒就容易兴奋，一兴奋就喜欢给同学打电话，尤其喜欢给他曾经暗恋的女同学打电话，看出来他暗恋的对象不少！哈哈，开个玩笑，但愿老魏太太看到此文，不会对老魏同学动用家法，在此声明，“暗恋”二字是我们强加给老魏同学的！刘生是梅州客家人，长得很敦实，我对他太太小何不太了解，曾经一起吃过几次饭，但仅比不认识多一点点，从老八断断续续给我的描述中，我知道她和刘生是同乡，有着客家女人坚韧隐忍的优点，以夫为天，还是刘生事业上的得力帮手；我还知道他们有三个孩子，大的是个女儿，另外两个都是儿子，大儿子似乎有点特别……
2
故事的缘起
我一坐下来，小何就这样开始了：“大家都是自己人，我就直接说吧，我们家老二隽隽今年 12 岁了，三岁半时被诊断为自闭症。刚开始我们夫妻对自闭症一无所知，不知道怎么办才好，也因为孩子的病，心理有些自卑，随着孩子一天天长大，到了五六岁，问题越来越大，身为父母，经历了从无知无助到无望的过程，孩子也错过了最佳的治疗康复期。
那段时间，我们病急乱投医，到处找医院和专业康复机构，哪怕有一点线索，哪怕听到有一丝希望，我们都会追寻过去，跑过广州，深圳，上海，内蒙好多家大医院，看了好多专家大夫，每次都是抱着
希望去，但起色并不大。我们带着孩子四处奔波，饱受煎熬，从身体到精神都非常疲惫，好多次我们都想放弃了，真的！我们慢慢了解到，自闭症这种病症全国几乎没有治愈的先例，我们国家的医治技术与欧美等国家相比还有明显差距，社会上对这些孩子的关心远远不够，对这些孩子的专门教育几乎缺失，而且为孩子求医问诊和康复训练的费用也成了很多家庭的沉重负担。这当中的痛苦挣扎，没有经历过的人是很难理解的，日子太难熬了。曾经有一个大学教授，儿子也是自闭症患者，终于有一天，他抱着儿子从楼上跳了下去，一下子都结束了。当时网上一片谴责声，骂他枉为人父，不负责任，而我们这些自闭症孩子的家长，对他只有同情，没人责骂，因为我们都经历过这种痛苦，不少人冒出过这样的念头，心里遇到过这个坎，只是这个父亲没能跨过去。” “慢慢地，我们夫妻结识了一些有着同样遭遇的家长，逐渐成立了一个互助组织，我们这些家长经常互相交流教导自闭症孩子的方法和心得，遇到难题或心情沮丧的时候，我们会互相打气，提供帮助，在和大家交流的过程中，我们的信心也在升起。”
2017 年，小何参加了一次自闭症家长交流会，遇见了一位公益界的大咖，他也有一个罹患自闭症的儿子。在会上，他和来自全国各地的几百位家长分享他照顾孩子的经历，讲到他帮助儿子洗澡的时候，小何仍清晰记得他当时的样子，手舞足蹈，神采飞扬，他的眼神
充满着为人父亲的骄傲和快乐。是啊，托着孩子柔软的身体，哪个父母不心动呢！但到后来才知道他的儿子已经 20 岁，体重有 200 多斤！
小何不由自主地钦佩这位父亲，钦佩他对有缺陷的孩子坚定而细致的关爱，赞同他所说的"只有家长走出来，孩子才有希望"。于是小何暗自下决心，一定要走出阴霾，和孩子一起努力。
信念的力量是强大的，儿子的情况有了一点点的好转，更幸运的是他们遇到了两位专家：北京的曹斌斌老师，他擅长于自闭症孩子的家庭干预治疗和家长培训；广州的刘劲老师，他擅长于对自闭症孩子的社会性能力的训练发展。这两位专家从不同角度，引用了世界最先进的 ABA（Applied Behaviour Analysis）应用行为分析疗法，他们经常应邀在全国各地开展培训，很多自闭症患儿的家长成了他们的“铁粉”。
“我觉得我儿子有希望了，我有希望了。为了能帮到更多的孩子，也为了能够帮助家长，两年前我就有了这个想法，办一所特殊的学校。” “因为我知道，这种病尽管不能完全治愈，但经过专业训练，患者各方面的能力都将会有所提升，这些孩子需要专门的学校，需要专业、系统的训练。我就是想为我儿子、为自闭症孩子们提供一个生命保障，让他们有一定的生活能力，当父母亲人没有能力照顾他们的时候，他们能够照顾自己，尽量不成为家人和社会的拖累。”
“我决定自己出钱办一所特殊学校。”小何笑了笑，继续说，“我想，三个孩子，如果分家产的话，他也能分到一份，就用这些钱来办学校吧，给他以及与他有同样疾患的孩子们，办一个让他们轻松的、愉快的、特殊的学校，让他们在学校能感受到关怀，能学到一点本事，将来能到社会上做一点事情，能够减轻父母的忧心，减轻家庭的压力”。小何的脸圆圆的，笑起来眼角有微微的皱纹，她的神情却坚定又祥和。
办学校，办一所特殊的学校，谈何容易！毫无疑问，小何最初的提议遭到了全家人的反对。钱固然是一个方面，但对小何而言，不论是知识还是阅历，她都不够，即使她有，这其中需要付出的时间和精力也难以估量，还可能遭受社会各方面的质疑，承受各种压力。小何是个典型的客家女性，贤良勤劳坚忍，我对客家女人特别敬重，因为她们具备一个家庭核心的品质。小何也是个能干的女人，是先生的得力助手，不仅家里的孩子和老人需要她照顾，刘生的公司也需要她投入心力。但她还是决定了，要开办一所学校。“我老公最后还是支持了我，他一定程度上是为了儿子，一定程度上也是担心不支持我，怕我疯掉吧”，小何笑着解释着，我注意到小何叙述的时候，她的先生刘生一直静静地坐在那里，客家人一般是这样，做得多说的少。另两位男士也没有发声，谈话主要就在小何和我之间，当然，更多的是小何在说。
“打定了主意，我就去做，我没有退路了！我的坚持也得到了三位朋友的鼎力支持，我们四人一起组成了德隽事业的发起人，经过大家共同努力，德隽残障综合服务中心在 2018 年 11 月注册成立，2019年 3 月 11 日正式开学，十多位 2-6 岁的自闭症患儿成为中心的第一批学员”。小何回忆着当初的决定，眼神很清亮，我们不由自主地被她吸引，想象着她当初办学的情形，于是便请求刘生夫妻陪同我们参观这所特殊的学校。
由于当时尚处疫情期间，中心还没有复学，小何和刘生引导着我们一层层地参观教室，墙上张贴着很多温馨宣传语和图片。对着电梯口的角落，放着几张沙发，电梯门旁边的墙壁上安装了视频监控器，可以很清楚地看到各个教室内部的情形。刘生做起了解说， “这是我儿子和孩子们一起学习、生活的地方，学校的装修本着舒服、安全的原则，严格按照国家有关的安全标准和规范执行，要让孩子们在这里放松，让家长们放心”。灰色的地板，黄色的墙围，嫩绿色的门，教室的装修与豪华无关，但从房门的标识，转角的弧度，墙壁上叮咛的话语，无一不散发着妈妈的味道。我相信，无论是家长还是孩子，都能放心、安心。推开走廊尽头的门，刘生说这是装修时加装的楼梯，要确保消防安全。
二楼是中心的饭堂，刘生带着我们来到操作间，继续向我们解说，这里的厨房设备买的也是最好的、最安全的，聘请的师傅是顺德
本地人，从酒店退休的大厨。小何很自信地笑着说“我们学校的饭最好吃”，我相信，顺德是美食之乡，大厨的手艺肯定不俗。
↑ 德隽残障综合服务中心的日常教学现场
3 真诚建德隽
小何最初办学的动力源自他们一家人对儿子的爱和信心，他们相信自闭症孩子能够通过专业治疗、专门教育得到改善，逐渐具备自理能力和一定的工作能力，能够感受到家庭的关爱，最终回归到社会中去。但孩子们的每一点改善提升都不容易，面对自闭症孩子，学校的老师既需要有极大的爱心包容他们，更需要具有必要的专业医学知识和专业训练技能，以教育引导和训练孩子们。
创办这所特殊学校只靠热情远远不够，小何自知她没有专业基础，必须聘请专业教师团队。她带着我们来到教师员工风采宣传栏前，自豪地介绍着她的团队。首先是她的督导团队，就是她之前遇到的两位专家：北京的曹斌斌老师和广州的刘劲老师，曹老师每月来辅导一次，刘老师每周过来一次。
小何特别强调，德隽残障综合服务中心只是个小地方、小机构，这两位专家绝对不是靠钱能够聘请到的，国内、省内很多机构和个人
需要他们去指导，“曾有一位房地产老板拿着现金给曹老师，要什么给什么，专心为他患自闭症的儿子治疗辅导”，这位老板父亲被曹老师拒绝了，“不行，我是属于大家的”。为了请到两位专家，小何曾多次上门邀请，是小何锲而不舍的真诚最终打动了两位专家。“需要他们的人太多了，如果不是真正为了自闭症患儿群体，是请不到他们的。他们觉得我们夫妻俩是真正想为孩子们做实事的人”。小何的叙述让我们为她感到庆幸，也和小何一样，感恩这两位具有仁心大爱的老师。
中心的教师来自三方面，一是具有医学心理学背景的老师，二是具有幼儿教育从业背景的老师，三是社工。即使有一定专业基础，每位老师上岗前都要经过专门的培训。中心的每一位老师都不简单，小何挨个为我们介绍她的教师团队，好像数珍宝一般。“这位老师曾经做过幼儿园园长，在顺德创办过好几所特殊学校，她觉得我的人品信得过，才来到我们这里；这位有 15 年的教学经历；这个老师是中山大学研究生，是整个顺德顶尖的社工；还有一位中国政法大学毕业的……我的专业水平不够，我需要他们。我觉得我做的最有价值的事情，就是吸引到他们，有了他们，才有了做事业的伙伴。”小何说到这里，憨憨地笑了，笑容很甜。
中心目前招收的孩子年龄都不大，大部分来自顺德本地，分为一天班和半天班，一天班指的是孩子一整天都在中心，在老师的指导下
学习，半天班指的是孩子半天在家里或常规的学校，半天在中心进行康复训练。
从孩子们的变化可以看出中心的教育是有效的。小何将我们引导一间教室门口，门口张贴着这个班的教学目标表，“B 班例行活动教学目标”。我看到这些教学目标中有“报到、放书包、大小便、排队…”，表上有学生的名字，从表中标注可以看出，每个学生对各个目标达到的水平是不同的。这些目标对我们大部分家庭的正常孩子而言，是不值一提、自然而然的小事，但对于这所学校的孩子来说，就是了不起的人生飞跃，“有的孩子家长，见到孩子的进步，感动得在我们面前连连道谢。有个孩子（当时两岁半）入学前一个字都不能说，训练三个月后，终于开口了，会叫奶奶了，孩子的奶奶看到孙子的变化吧，高兴极了，拉着我的手，就在那个角落，和我说个不停。孩子的进步、他们家人的快乐，这就是对我最大的褒奖”。小何说到这的时候，很是感慨。“我儿子现在会观察我的脸色了，我不开心时，他会来安慰我，我发火，他会做笑脸。去年有一件事，儿子让我感动得流泪了。有一天，我觉得累，躺在床上，儿子拿了两样东西给我，体温计和退热贴，我就笑了，对我老公说‘你看儿子，他懂事了’。我故意把没开封的退热贴直接放在脑门上，他说‘...
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